Platform voor patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.
Platform voor patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.
Wanneer je hoort dat je kanker hebt,
staat je wereld op zijn kop...
De diagnose brengt een periode met veel vragen en onzekerheid. Stichting huidlymfoom heeft daarom als doel het informeren van en behartiging van belangen van patiënten met een huidlymfoom. Er wordt gewerkt aan het toegankelijk maken van informatie met betrekking tot diagnose en behandeling van patiënten. De stichting wil vanuit het patiëntenperspectief een bijdrage leveren aan de opzet van wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van huidlymfomen. Communicatie en informatievoorziening, patiëntenbelangenbehartiging, lotgenotencontacten en samenwerking met het platform Zeldzame Kankers zijn speerpunten van de stichting.
* Informatie op Kanker.nl en het platform Zeldzame Kankers komt tot stand door inbreng en goedkeuring van de stichting Huidlymfoom en door het expertcentrum van het UMC Leiden.
Nieuwsbrief Huidlymfoom PZK:
- Voorzitter Peter Jong blikt terug op het eerste jaar
- Nieuw onderzoek beoordeeld op patiënt-perspectief
- Uitbreiding patiënten-raad. Twee nieuwe leden.
- ANBI-status voor Stichting Huidlymfoom
- Gevolgen COVID-19 en kanker
- Vergroting naamsbekendheid
Vorige nieuwsbrieven:
uitgelicht
Stichting Huidlymfoom is jarig!
Op 24 juli 2019 is de Stichting Huidlymfoom opgericht. Een geschikt moment om na een jaar terug te blikken en te kijken waar we nu staan. De basis voor de stichting werd gelegd in het najaar van 2018 tijdens een eerste landelijke bijeenkomst van patiënten in het LUMC te Leiden. De behoefte om meer aandacht te krijgen voor de zeldzame ziekte huidlymfoom - in diagnostisering, behandeling en wetenschappelijk onderzoek - leidde tot de oprichting van de stichting door een initiatiefgroep uit de kring van patiënten. Belangenbehartiging en het bieden van een platform voor onderling contact zijn belangrijke doelen.
Direct na de oprichting is een bestuur gekozen dat een Patiëntenraad instelde en werden medisch deskundigen aangezocht die bereid waren een Medische Adviesraad te vormen. Samenwerking werd gezocht met het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en met kanker.nl.
Nieuw onderzoek beoordeeld op patiënt-perspectief
Deze zomer is onze stichting door het LUMC voor een tweede onderzoek gevraagd om mee te lezen en te adviseren vanuit patiënten-perspectief. Dit resulteerde in augustus in twee ondersteuningsbrieven. Deze zijn ondertekend door Hans Beuker, Ricus van Santen en Mieke de Leeuw van de Patiëntenraad. Het onderzoeksvoorstel ‘Molecular farming in planta for anti-cancer drugs’ is intussen door het LUMC met de ondersteuningsbrieven verstuurd naar het KWF voor subsidieaanvraag. Wij hebben namens de stichting in de brieven o.a. aangegeven dat we het onderzoek van harte aanbevelen voor subsidie omdat wij van mening zijn dat de resultaten op termijn hoog relevant kunnen/zullen zijn voor onze CTCL-patiëntenpopulatie. Lees verder...
