Podcast Huidlymfoom te beluisteren: Klik hier
Brochure (“Mijn cutaan Lymfoom”) over CTCL
Kyowa Kirin heeft een brochure laten ontwikkelen waarin een aantal interviews met leden van de stichting opgenomen is en veel informatie over huidlymfomen te vinden is. Dit document is ook heel geschikt om te laten lezen aan familie en/of vrienden die meer willen weten over je ziekte.
Brochure
Huidlymfoomdag op zaterdag 29 maart 2025 - LUMC
Jaarlijkse Patiëntendag huidlymfomen in het LUMC heet nu Huidlymfoomdag. De definitieve datum is zaterdag 29 maart 2025 in het LUMC. Tijd: 13-17 uur. Programma is nog niet helemaal af, wel komende nieuwste ontwikkelingen aan de te leggen met andere deelnemers.
Er worden o. a. 5 onderzoeken gepresenteerd door onderzoekers van het LUMC te Leiden om te laten zien wat arts-onderzoekers doen en zij laten hiermee ook zien dat het uiteindelijk de zorg gaat verbeteren.
Ook is er deze dag een panel aanwezig met specialisten op het gebied van huidlymfomen om uw vragen te beantwoorden.
U kunt uw vragen vooraf schriftelijk indienen via info@stichtinghuidlymfoom.nl of tijdens en na afloop van het programma.
Aanmelden kan nu al door via de website uw gegevens in te vullen. In een extra nieuwsbrief zal U als eerste geïnformeerd worden als het programma definitief is. Wij hopen op een grote opkomst.
Aanmelden
Week van de zeldzame kankers 2025
Evenals vorig jaar werkt de Stichting Huidlymfoom weer samen met Kyowa Kirin (farmaceut) en de Telegraaf in het kader van de week van de zeldzame kankers. In de papieren en in de online Telegraaf-editie van 28 februari 2025 komt een redactioneel interview geïnitieerd vanuit Kyowa Kirin. Hierin wordt meer bewustwording gecreëerd rondom huidlymfoom.
Dit jaar is Joyce v.d. Brink van onze stichting geïnterviewd. Joyce vertelt over de zeldzame vorm van kanker bij haar: het Sezary syndroom. Ook Rosanne Ottenvanger, arts van het LUMC geeft in deze editie informatie over Cutaan T-cel Lymfoom, afgekort CTCL. Er wordt in deze editie aandacht gegeven aan de volgende items: Wat is een huidlymfoom? Welke soorten zijn er? De impact op het leven en het belang van extra onderzoek.
Zie Kanker.nl
Website Stichting Huidlymfoom wordt vernieuwd
2024 stond in het teken van een heroriëntatie van Stichting Huidlymfoom, waarin het bestuur heeft besloten dat Stichting Huidlymfoom de verbindende factor wil zijn voor iedereen die te maken heeft met een huidlymfoom. Of het nu een patiënt is of een naaste, een zorgprofessional of farmaceut, verzekeraar of....., Stichting huidlymfoom wil alle partijen verbinden om zo de bekendheid van huidlymfoom, vroegtijdige diagnose en onderzoek naar behandeling van huidlymfoom verder te brengen.
Hoe we dit willen doen?
Naast een enthousiast bestuur, is een goede website ons belangrijkste middel om dit te bereiken. Voorwaarde daarbij is dat de website goed vindbaar is en alle partijen aanspreekt.
Het bestuur heeft besloten dat dit een goed moment is om de bestaande website onder handen te nemen. Samen met Firma Twist, wordt er hard gewerkt aan een nieuwe website die onze doelen moet gaan ondersteunen. De eerste ontwerpen zijn gepresenteerd en dat ziet er veelbelovend uit.
Wanneer kunt u de nieuwe website bezoeken?
De planning is om de nieuwe website in de loop van het eerste kwartaal 2025 te presenteren.
Natuurlijk laten we de lancering niet ongemerkt voorbijgaan.
In een extra nieuwsbrief zal men als eerste geïnformeerd worden. Wij kunnen niet wachten.