top of page

Platform voor patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.

Wanneer je hoort dat je kanker hebt, staat je wereld op zijn kop...

De diagnose brengt een periode met veel vragen en onzekerheid. Stichting huidlymfoom heeft daarom als doel het informeren van en behartiging van belangen van patiënten met een huidlymfoom. Er wordt gewerkt aan het toegankelijk maken van informatie met betrekking tot diagnose en behandeling van patiënten. De stichting wil vanuit het patiëntenperspectief een bijdrage leveren aan de opzet van wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van huidlymfomen. Communicatie en informatievoorziening, patiëntenbelangenbehartiging, lotgenotencontacten en samenwerking met het platform Zeldzame Kankers zijn speerpunten van de stichting.


* Informatie op Kanker.nl en het platform Zeldzame Kankers komt tot stand door inbreng en goedkeuring van de stichting Huidlymfoom en door het expertcentrum van het UMC Leiden.

Informatie voor Zorgprofessionals: Patiënten met cutaan lymfoom worden soms laat gediagnosticeerd met als gevolg mogelijk progressie van de ziekte. Vaak komt dit omdat de aandoening lijkt op eczeem en psoriasis. Om deze reden is in samenwerking met de Stichting Huidlymfoom en overleg met NVDV een geaccrediteerde webinar ontwikkeld over cutaan T-cel lymfoom. De webinar is speciaal gemaakt voor dermatologen. Na afronding ontvangt u 1 studiepunt. De sprekers in de webinar zijn dr. Koen Quint (LUMC), patholoog prof. dr. Marijke Van Dijk (UMCU) en dermatoloog dr. Menno Gaastra In de webinar gaan zij op basis van niet eerder vertoonde casuïstiek in op het klinische - en pathologische beeld dat inzicht geeft of het gaat om de diagnose cutaan lymfoom of toch eczeem of psoriasis. Bij iedere casus geven de sprekers tips om tot de juiste diagnose te komen en gaan ze in op een bijpassend behandelplan. Het is een on-demand webinar dat u op elk gewenst tijdstip kunt volgen (duur: 1uur). https://medischescholing.nl/cursus/46282

opnames van de presentaties op Patiëntendag
11 november 2023, LUMC

NieuwsbrieVEN Huidlymfoom :

-Mei 2024 nr. 17

-December 2023 nr. 16

September 2023 nr. 15

Juni 2023 nr 14

Maart 2023 nr.13 

November 2022 nr. 12

-  Augustus 2022 -nr.11

-  April 2022 - nr. 10

-  Februari 2022 - nr. 9

-  Oktober 2021 - nr. 8 

-  Juli 2021 - nr. 7

-  April 2021 - nr.6

-  Januari 2021 - nr.5

-  September 2020 -nr.4

-  April 2020 - nr.3

-  Januari 2020 nr.2

Link naar Presentaties
Patiëntendag 11/11/2023

http://bit.ly/Huidlymfoomdag

Praatkaarten huidlymfoom
6 praatkaarten zijn beschikbaar, zie downloads

 

November 2023. De mogelijkheid om eens echt contact te maken met mensen in hetzelfde schuitje. De mogelijkheid om eens echt met elkaar te praten. De mogelijkheid ook om nog eens wat bij te leren over de wetenschappelijke aspecten van huidlymfomen, levenskwaliteit en mogelijke behandelingen. En als laatste (maar minstens even belangrijk als de rest), de mogelijkheid om een aantal sprekers hun persoonlijke verhaal te laten horen, omdat ook die aspecten niet onbelicht mogen blijven.

Het was een fijn moment om elkaar eens (terug) te ontmoeten. Fijn om te merken dat je niet alleen staat, dat er mensen zijn die echt begrijpen waar je door gaat. Fijn om eindelijk eens een echt gezicht te kunnen kleven op mensen die je tot die dag alleen nog maar virtueel had ontmoet. Fijn om vast te stellen dat er, ondanks de soms moeilijke situaties, toch een positieve vibe leeft onder de patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.

Diegenen die er niet bij konden zijn (of diegenen die er wel bij konden zijn, maar hun geheugen even willen opfrissen), willen we natuurlijk niet in de kou laten staan. Daarom zijn de opnames van de verschillende voordrachten nu te zien op onze website. Neem dus gerust eens een kijkje.

Heb je na het bekijken van deze opnames nog vragen, bedenkingen,..? Of zijn er zaken die je graag eens in deze blog besproken zou willen zien? Laat het ons gerust weten via info@stichtinghuidlymfoom.nl.

Tot snel!

14 weergaven0 opmerkingen
IMG_2176.JPG

uitgelicht

podcast

Podcast Huidlymfoom te beluisteren: Klik hier

Dit jaar bestaat de Stichting officieel 5 jaar.

Een mooi moment om terug- en vooruit te blikken.

Een korte terugblik

Tijdens de eerste landelijke bijeenkomst (oktober 2018) voor patiënten met de diagnose huidlymfoom, ontstond het idee om een patiëntenorganisatie op te richten. Er was te weinig makkelijk toegankelijke informatie over de ziekte beschikbaar en daar moest iets aan veranderen. Een groep patiënten en naasten richtte op 24-07-2019 Stichting Huidlymfoom op, met als doel het informeren en behartigen van belangen van patiënten met een huidlymfoom. .......Lees meer

i

 

Brochure (“Mijn cutaan Lymfoom”) over CTCL

Kyowa Kirin heeft een brochure laten ontwikkelen waarin een aantal interviews met leden van de stichting opgenomen is en veel informatie over huidlymfomen te vinden is. Dit document is ook heel geschikt om te laten lezen aan familie en/of vrienden die meer willen weten over je ziekte.

 

Brochure

 

Wereldcongres Cutane Lymfomen in de VS

 

Van 11 tot 13 april j.l. vond in de VS  het 5e wereldcongres voor cutane lymfomen plaats dat bezocht werd door dermatologen, hematologen en oncologen. Hier werden de laatste ontwikkelingen in onderzoek, behandeling en patiëntenzorg van patiënten met cutaan lymfoom besproken. Hierbij lag het zwaartepunt op Mycosis Fungoïdes en Sézary syndroom.

Naast rapportages waarin verschillende behandelingen werden vergeleken en zeer technische voordrachten, was er ook een middag georganiseerd waarin de kwaliteit van leven van de patiënt centraal stond.

 

Hierbij kwam uit Engeland een belangrijk onderzoek over het electronisch meten van de kwaliteit van leven van patiënten door middel van het zgn. ePROMs-systeem. Patiënten kunnen elektronisch, thuis, voorafgaand aan het consult van de arts vragenlijsten invullen, met de mogelijkheid om zorgverleners erbij te betrekken. De arts bekijkt de antwoorden vóór het kliniekbezoek, bespreken ze met hun patiënt en de gegevens en uitkomsten van het overleg worden opgeslagen in het elektronische patiëntendossier.

Cutaneous Lymphoma Foundation viert 25 jarig bestaan.

Aansluitend aan het wereldcongres vond de 2-daagse patiënten bijeenkomst plaats. Die bijeenkomst werd georganiseerd door de Cutaneous Lymphoma Foundation en had een feestelijk karakter vanwege het 25-jarig bestaan van de Foundation. Er waren ongeveer 70 deelnemers, waaronder Eize Wielinga, voorzitter St. Huidlymfoom, uit verschillende landen er werden voordrachten van zowel medisch specialisten als patiënten gehouden. Ook was er een panel bestaande uit patiënten en verzorgenden, die persoonlijke ervaringen uitwisselden. Tijdens de 2 dagen waren er posters opgesteld waarop individuele patiënten hun ervaringen in een persoonlijk verhaal hadden opgeschreven

Er waren veel opvallende overeenkomsten in de verschillende “patient journeys”, van zowel de patiënten in het panel als die van de posters. Lees verder.....

CLFoundation 25 jaar

 
 
bottom of page