Platform voor patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.

Platform voor patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.

Wanneer je hoort dat je kanker hebt,

staat je wereld op zijn kop...

De diagnose brengt een periode met veel vragen en onzekerheid. Stichting huidlymfoom heeft daarom als doel het informeren van en behartiging van belangen van patiënten met een huidlymfoom. Er wordt gewerkt aan het toegankelijk maken van informatie met betrekking tot diagnose en behandeling van patiënten. De stichting wil vanuit het patiëntenperspectief een bijdrage leveren aan de opzet van wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van huidlymfomen. Communicatie en informatievoorziening, patiëntenbelangenbehartiging, lotgenotencontacten en samenwerking met het platform Zeldzame Kankers zijn speerpunten van de stichting.


* Informatie op Kanker.nl en het platform Zeldzame Kankers komt tot stand door inbreng en goedkeuring van de stichting Huidlymfoom en door het expertcentrum van het UMC Leiden.

Nieuwsbrief Huidlymfoom PZK:
 

- online patientendag in de week van de Zeldzame Kankers

- promotieonderzoek genetische effecten

- Nieuwe website in de lucht

- LC patiëntenonderzoek resultaten

- Vrijwilligers gezocht

Vorige nieuwsbrieven:

 - Juli 2021 - nr. 7

 - April 2021 - nr.6

 - Januari 2021 - nr.5

 - September 2020 -nr.4

 - April 2020 - nr.3

 - Januari 2020 nr.2

 - November 2019 nr. 1

IMG_2176.JPG

uitgelicht

Stichting Huidlymfoom zoekt nieuwe bestuurders

 

Het succes in het behartigen van belangen van een kleine patiëntenorganisatie als de Stichting Huidlymfoom valt of staat met de inzet van vrijwilligers.  Heb je een paar uur per maand beschikbaar en wil je meehelpen om de zaken die voor patiënten van belang zijn beter voor het voetlicht te brengen, laat je informeren door de Ton de Leeuw of het iets voor je is. (Tel. 06-40264875).

In de loop van 2021 zullen er in het 5-koppige bestuur twee vacatures ontstaan. Ook hier geldt dat het tijdsbeslag beperkt is. De voorzitter van het bestuur, Peter Jong, zal je graag uitleggen wat je als bestuurslid kunt doen. Mail naar info@stichtinghuidlymfoom.nl en Peter neemt contact met je op.

Reeks internationale webinars huidlymfoom


Op 31 mei vond het tweede webinar plaats van de in totaal 6 die in 2021 georganiseerd worden door ERN-EuroBloodNet. Tijdens het webinar gaf Prof. Maarten Vermeer uitleg over de kankersoorten Mycosis Fungoides en het Sézary Syndroom. PZK-vrijwilliger Mieke de Leeuw vertelde over haar ervaringen als patiënt met het Sézary Syndroom en haar betrokkenheid bij patiëntenorganisaties. Hier kun je het webinar terugkijken.

Inmiddels hebben ook het derde en vierde webinar plaatsgevonden. Nummer 3 op 28 juni had als onderwerp de overige subtypen van huidlymfoom, de diagnose en fasering van de ziekten. Via deze link kun je het zien.

Het vierde webinar van 19 juli had als thema de behandelopties die in Europa beschikbaar zijn. Ook dit webinar is de moeite van het terugkijken waard.

Op de website van ERN-Eurobloodnet vind je het programma voor de resterende webinars van dit jaar.

Webinar 11 maart 2021

"Mentale aspecten van leven met een huidlymfoom"

LUMC beoordeeld 

 

Het erkennen van expertisecentra is een grote stap voorwaarts op weg naar meer onderzoek en betere zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgprofessionals wordt hiermee duidelijk waar de expertise voor een specifieke zeldzame aandoening te vinden is.

De Stichting Huidlymfoom heeft recent de vragenlijst voor het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) ingevuld. De groep heeft advies gegeven om het LUMC formeel te erkennen als expertisecentrum voor huidlymfomen. 

In de beoordeling zijn naast sterke punten ook een aantal verbeterpunten benoemd.  

EMA betrokkenheid

Wist je dat patiëntenorganisaties betrokken worden bij de toelating van nieuwe geneesmiddelen door het Europees geneesmiddelenbureau EMA? Ook vanuit de PZK-werkgroepen nemen een aantal vrijwilligers deel, waaronder een lid van de Stichting Huidlymfoom.

Lidmaatschap Lymphoma Coalition

 

De stichting Huidlymfoom heeft zich aangemeld als lid van Lymphoma Coalition, een wereldwijd netwerk van patiëntenorganisaties dat als doel heeft om mensen met huidlymfoom te ondersteunen.