Platform voor patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.
Platform voor patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.
Wanneer je hoort dat je kanker hebt,
staat je wereld op zijn kop...
De diagnose brengt een periode met veel vragen en onzekerheid. Stichting huidlymfoom heeft daarom als doel het informeren van en behartiging van belangen van patiënten met een huidlymfoom. Er wordt gewerkt aan het toegankelijk maken van informatie met betrekking tot diagnose en behandeling van patiënten. De stichting wil vanuit het patiëntenperspectief een bijdrage leveren aan de opzet van wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van huidlymfomen. Communicatie en informatievoorziening, patiëntenbelangenbehartiging, lotgenotencontacten en samenwerking met het platform Zeldzame Kankers zijn speerpunten van de stichting.
* Informatie op Kanker.nl en het platform Zeldzame Kankers komt tot stand door inbreng en goedkeuring van de stichting Huidlymfoom en door het expertcentrum van het UMC Leiden.
Nieuwsbrief Huidlymfoom PZK:
- online patientendag in de week van de Zeldzame Kankers
- promotieonderzoek genetische effecten
- Nieuwe website in de lucht
- LC patiëntenonderzoek resultaten
- Vrijwilligers gezocht
Vorige nieuwsbrieven:
uitgelicht
Online patiëntendag in de Week van de Zeldzame Kankers
Van 8 tot 15 maart vindt weer de Week van de Zeldzame Kankers plaats. Tijdens deze week is een online patiëntendag. Via een webinar willen we onze achterban informeren over voor hen interessante onderwerpen en ontwikkelingen. De werkgroep die een webinar voorbereidt zou daarom graag willen weten wat jij die dag aan bod wilt zien komen. Heb je ideeën voor onderwerpen of vragen die je beantwoord zou willen krijgen? Laat ze ons weten via info@stichtinghuidlymfoom.nl
Je kunt je nu alvast aanmelden om deel te nemen. Zodra datum en programma definitief zijn, krijg je een link toegestuurd voor toegang tot de webinar.
Vrijwilligers gezocht
Websitebeheerder
Onze website is recent vernieuwd en up-to-date gebracht. Wij zoeken iemand die het leuk vindt om de nieuwe site te beheren en onderhouden.
Patiëntenraadleden
De patiëntenraad werkt nauw samen met het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers om informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact te initiëren en te faciliteren. De werkzaamheden worden georganiseerd door middel van werkgroepen. Kijk hier voor meer informatie.
Contactpersonen ziekenhuizen
De contactpersoon zorgt voor voldoende informatiematerialen in het ziekenhuis, legt contact met hematologen en dermatologen om samen de informatievoorziening voor patiënten te verbeteren Lees verder...
