Platform voor patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.

Wanneer je hoort dat je kanker hebt, staat je wereld op zijn kop...

De diagnose brengt een periode met veel vragen en onzekerheid. Stichting huidlymfoom heeft daarom als doel het informeren van en behartiging van belangen van patiënten met een huidlymfoom. Er wordt gewerkt aan het toegankelijk maken van informatie met betrekking tot diagnose en behandeling van patiënten. De stichting wil vanuit het patiëntenperspectief een bijdrage leveren aan de opzet van wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van huidlymfomen. Communicatie en informatievoorziening, patiëntenbelangenbehartiging, lotgenotencontacten en samenwerking met het platform Zeldzame Kankers zijn speerpunten van de stichting.

* Informatie op Kanker.nl en het platform Zeldzame Kankers komt tot stand door inbreng en goedkeuring van de stichting Huidlymfoom en door het expertcentrum van het UMC Leiden.

Donateurs gevraagd, min. 25 euro

Informatie voor Zorgprofessionals: Patiënten met cutaan lymfoom worden soms laat gediagnosticeerd met als gevolg mogelijk progressie van de ziekte. Vaak komt dit omdat de aandoening lijkt op eczeem en psoriasis. Om deze reden is in samenwerking met de Stichting Huidlymfoom en overleg met NVDV een geaccrediteerde webinar ontwikkeld over cutaan T-cel lymfoom. De webinar is speciaal gemaakt voor dermatologen. Na afronding ontvangt u 1 studiepunt. De sprekers in de webinar zijn dr. Koen Quint (LUMC), patholoog prof. dr. Marijke Van Dijk (UMCU) en dermatoloog dr. Menno Gaastra In de webinar gaan zij op basis van niet eerder vertoonde casuïstiek in op het klinische - en pathologische beeld dat inzicht geeft of het gaat om de diagnose cutaan lymfoom of toch eczeem of psoriasis. Bij iedere casus geven de sprekers tips om tot de juiste diagnose te komen en gaan ze in op een bijpassend behandelplan. Het is een on-demand webinar dat u op elk gewenst tijdstip kunt volgen (duur: 1uur). https://medischescholing.nl/cursus/46282

opnames van de presentaties op Patiëntendag

11 november 2023, LUMC

Bekijk de videos

NieuwsbrieVEN Huidlymfoom :

- December 2023 nr. 16

- September 2023 nr. 15

- Juni 2023 nr 14

- Maart 2023 nr.13

- November 2022 nr. 12

- Augustus 2022 -nr.11

- April 2022 - nr. 10

- Februari 2022 - nr. 9

- Oktober 2021 - nr. 8

- Juli 2021 - nr. 7

- April 2021 - nr.6

- Januari 2021 - nr.5

- September 2020 -nr.4

- April 2020 - nr.3

- Januari 2020 nr.2

Aanmelden nieuwsbrief

Link naar Presentaties
Patiëntendag 11/11/2023
http://bit.ly/Huidlymfoomdag

Praatkaarten huidlymfoom
6 praatkaarten zijn beschikbaar, zie downloads

stichtinghuidlymfo
- 30 jan.
- 1 minuten om te lezen

Patiëntendag 2023 succesvol

November 2023. De mogelijkheid om eens echt contact te maken met mensen in hetzelfde schuitje. De mogelijkheid om eens echt met elkaar te praten. De mogelijkheid ook om nog eens wat bij te leren over de wetenschappelijke aspecten van huidlymfomen, levenskwaliteit en mogelijke behandelingen. En als laatste (maar minstens even belangrijk als de rest), de mogelijkheid om een aantal sprekers hun persoonlijke verhaal te laten horen, omdat ook die aspecten niet onbelicht mogen blijven.

Het was een fijn moment om elkaar eens (terug) te ontmoeten. Fijn om te merken dat je niet alleen staat, dat er mensen zijn die echt begrijpen waar je door gaat. Fijn om eindelijk eens een echt gezicht te kunnen kleven op mensen die je tot die dag alleen nog maar virtueel had ontmoet. Fijn om vast te stellen dat er, ondanks de soms moeilijke situaties, toch een positieve vibe leeft onder de patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.

Diegenen die er niet bij konden zijn (of diegenen die er wel bij konden zijn, maar hun geheugen even willen opfrissen), willen we natuurlijk niet in de kou laten staan. Daarom zijn de opnames van de verschillende voordrachten nu te zien op onze website. Neem dus gerust eens een kijkje.

Heb je na het bekijken van deze opnames nog vragen, bedenkingen,..? Of zijn er zaken die je graag eens in deze blog besproken zou willen zien? Laat het ons gerust weten via info@stichtinghuidlymfoom.nl.

Tot snel!

uitgelicht

podcast

Podcast Huidlymfoom te beluisteren: Klik hier

Patiëntensymposium EORTC september 2023

Van het patiëntensymposium tijdens het EORTC-congres in september in Leiden is een opname gemaakt.

De hoogtepunten van de voorgaande dagen komen hierin aan bod. Ook werd Susan Thornton van CLF geïnterviewd.

Bekijk de opname

Zeldzame kankers speerpunt in Nederlandse Kanker Agenda

Op 27 november werd in de Jaarbeurs in Utrecht de Nederlandse Kanker Agenda gelanceerd door het Nederlands Kanker Collectief (NKC).
Een van de doelen van het NKC was het opstellen van een nationaal kankerplan voor Nederland. Het afgelopen jaar werd er daarom onder andere door het team van Patiëntenplatform Zeldzame Kankers hard gewerkt aan het opstellen van de belangrijkste doelen op het gebied van kanker in de fases van het leven voor kanker, met kanker en na kanker.

Lees meer

Verslag jaarlijkse patiëntendag LUMC

Op zaterdag 11 november 2023 vond weer de landelijke informatie- en contactdag voor patiënten plaats. De dag werd georganiseerd door Stichting Huidlymfoom en het LUMC. In het verslag en de presentaties lees over de laatste ontwikkelingen op het gebied van huidlymfoom.

Naar het verslag

Nieuws vanuit Stichting Huidlymfoom

In deze rubriek deelt Stichting Huidlymfoom haar laatste nieuws

Stichting Huidlymfoom is er voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging voor patiënten met een huidlymfoom en hun naasten. Hoe we dit doen lees je hier.
Op en na de patiëntendag van 11 november werd door patiënten gevraagd op welke manier ze blijvend betrokken kan zijn bij de activiteiten van Stichting Huidlymfoom. Via deze link lees je hoe je iets voor de stichting en dus voor huidlymfoompatiënten, kunt betekenen.

Op de Lymphoma Coalition World Summit ontmoetten we onze Vlaamse partnerorganisatie, Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen. Wie wie is bij LVV zie je hier. Hylke Maes is zowel aangesloten bij LVV als bij Stichting Huidlymfoom.

Elke Stienissen (LVV) en Ton de Leeuw (Stichting Huidlymfoom)