Platform voor patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.

Platform voor patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.

Wanneer je hoort dat je kanker hebt,

staat je wereld op zijn kop...

De diagnose brengt een periode met veel vragen en onzekerheid. Stichting huidlymfoom heeft daarom als doel het informeren van en behartiging van belangen van patiënten met een huidlymfoom. Er wordt gewerkt aan het toegankelijk maken van informatie met betrekking tot diagnose en behandeling van patiënten. De stichting wil vanuit het patiëntenperspectief een bijdrage leveren aan de opzet van wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van huidlymfomen. Communicatie en informatievoorziening, patiëntenbelangenbehartiging, lotgenotencontacten en samenwerking met het platform Zeldzame Kankers zijn speerpunten van de stichting.


* Informatie op Kanker.nl en het platform Zeldzame Kankers komt tot stand door inbreng en goedkeuring van de stichting Huidlymfoom en door het expertcentrum van het UMC Leiden.

Nieuwsbrief Huidlymfoom PZK:
 

- online patientendag in de week van de Zeldzame Kankers

- promotieonderzoek genetische effecten

- Nieuwe website in de lucht

- LC patiëntenonderzoek resultaten

- Vrijwilligers gezocht

Vorige nieuwsbrieven:

 - April 2021 - nr.6

 - Januari 2021 - nr.5

 - September 2020 -nr.4

 - April 2020 - nr.3

 - Januari 2020 nr.2

 - November 2019 nr. 1

IMG_2176.JPG

uitgelicht

Online patiëntendag in de Week van de Zeldzame Kankers

Op 11 maart 2021, tijdens de Week van de Zeldzame Kankers, organiseerde Stichting Huidlymfoom haar eerste webinar met de titel “Mentale aspecten van leven met een huidlymfoom”. Twee arts-onderzoekers en een psycholoog van het LUMC verzorgden samen met de coördinator van het Platform Zeldzame Kankers en een aantal ervaringsdeskundigen, het programma.

Actie Zeldzaam Bekend

#Zeldzaambekend. Onder deze hashtag is op 22 maart een KWF-actie gestart om meer bekendheid te geven aan de vele, vaak onbekende zeldzame vormen van kanker. Bijna 80 patiënten hebben inmiddels hun verhaal opgeschreven en een groot aantal van hen zijn gekoppeld aan een bekende Nederlander.
 
Door gebruik te maken van het netwerk op sociale media van de BN’ers, is het bereik van de boodschap veel groter. Behalve het creëren van bekendheid heeft de actie ook fondsenwerving tot doel, om meer onderzoek naar zeldzame kankers mogelijk te maken.
 
Ook huidlymfoom is bij deze actie vertegenwoordigd: Mieke, Roeland en Paul delen hun verhaal over leven met huidlymfoom.

Lees verder

Webinar 11 maart 2021

"Mentale aspecten van leven met een huidlymfoom"