top of page

Platform voor patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.

Wanneer je hoort dat je kanker hebt, staat je wereld op zijn kop...

​

De diagnose brengt een periode met veel vragen en onzekerheid. Stichting huidlymfoom heeft daarom als doel het informeren van en behartiging van belangen van patiënten met een huidlymfoom. Er wordt gewerkt aan het toegankelijk maken van informatie met betrekking tot diagnose en behandeling van patiënten. De stichting wil vanuit het patiëntenperspectief een bijdrage leveren aan de opzet van wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van huidlymfomen. Communicatie en informatievoorziening, patiëntenbelangenbehartiging, lotgenotencontacten en samenwerking met het platform Zeldzame Kankers zijn speerpunten van de stichting.


* Informatie op Kanker.nl en het platform Zeldzame Kankers komt tot stand door inbreng en goedkeuring van de stichting Huidlymfoom en door het expertcentrum van het UMC Leiden.

opnames van de presentaties op Patiëntendag
8 oktober 2022, LUMC

​

NieuwsbrieVEN Huidlymfoom PZK:

- Maart 2023 nr.13 

- November 2022 nr. 12

-  Augustus 2022 -nr.11

-  April 2022 - nr. 10

-  Februari 2022 - nr. 9

-  Oktober 2021 - nr. 8 

-  Juli 2021 - nr. 7

-  April 2021 - nr.6

-  Januari 2021 - nr.5

-  September 2020 -nr.4

-  April 2020 - nr.3

-  Januari 2020 nr.2

-  November 2019 nr. 1

​

IMG_2176.JPG

uitgelicht

podcast

Podcast Huidlymfoom te beluisteren: Klik hier

Subsidie voor wetenschappelijk onderzoek T-cellymfomen door KWF toegekend

In onze vorige nieuwsbrief van oktober 2022 deelden we al dat Dr. C.P. Tensen, hoofd laboratorium huidziekten in het LUMC, een subsidieaanvraag had gedaan naar effectievere behandelmogelijkheden bij T-cellymfomen. Inmiddels heeft Dr. Tensen bericht ontvangen van KWF dat deze subsidie is toegekend. Daar zijn wij erg blij mee!

Dr. Tensen wil bij de bijeenkomsten en planning van het project patiënten met huidlymfoom betrekken. Met dit wetenschappelijk onderzoek hopen wij op betere behandelmogelijkheden en een verbetering van de kwaliteit van leven voor toekomstige patiënten met CTCL. Als de klinische tests succesvol zijn wordt dit middel ook voor huidlymfoompatiënten met een T-celvariant ingezet. We zijn benieuwd of de tests ook laten zien of genezing mogelijk is. 

Dr. Tensen start per 1 februari met het onderzoek genaamd ‘Improved Precision Oncology for Cutaneous T-cell Lymphoma (IPOCUT)’ en duurt maximaal 2 jaar.

Landelijke contact- en informatiedag   

​

Klik hier om onderstaande presentaties van de Patiëntendag op 8 oktober 2022 te zien:

 

  1. Introductie huidlymfomen en beantwoording vragen. Prof. Dr. M. Vermeer.

  2. Inleiding Stichting Huidlymfoom. Dr. E. Wielinga.

  3. Recente ontwikkelingen en onderzoeken bij MF patiënten. Drs. S. Wind.

  4. Onderzoek naar kwaliteit van leven huidlymfoom patiënten. Drs. R. Ottevanger.

  5. Nieuwe onderzoeksmogelijkheden op bloed en huid voor patiënten met een huidlymfoom. Drs. S. Najidh.

  6. Impact diagnose huidlymfoom op familie. M. Lowiessen/C. van Lohuizen-de Leeuw.

  7. Ontwikkelingen in België. H. Maes.

  8. Gezamenlijke initiatieven LUMC en Stichting Huidlymfoom en afronding. Prof. Dr. M. Vermeer/Dr. E. Wielinga.

Europese samenwerking Huidlymfoom krijgt meer vorm 

We hebben contact gelegd met ERN - Eurobloodnet (het European Reference Network voor hematologische zeldzame ziekten). Dit geeft de Europese samenwerking meer vorm. Onder andere LUMC en Eurordis, een organisatie die zich inzet voor zeldzame ziektes, maken deel uit van Eurobloodnet. In 2021 hield Eurobloodnet meerdere webinars over huidlymfomen. 

Europese contacten kunnen bijdragen aan onderzoek naar het verbeteren van het diagnosetraject en behandelingen. Bijvoorbeeld als er hulp van patiënten nodig is. Daarom is de samenwerking met het Eurobloodnet erg belangrijk.

Landelijke bewustwordings-campagne Zeldzame Ziekten van start op 28 februari 2023

We hebben, in samenwerking met meerdere specialisten, de landelijke bewustwordings-campagne Zeldzame Ziekten mogelijk gemaakt. Deze campagne is op 28 februari 2023 van start gegaan. 

Het doel van deze campagne is om verschillende gezondheidsthema's onder de aandacht te brengen bij onder meer professionals, artsen en patiënten. De focus ligt op informeren over symptoomherkenning, innovaties en ontwikkelingen in diverse gezondheidssectoren. 

Als onderdeel van de bewustwordings-campagne is vrijwilliger Mieke de Leeuw geïnterviewd over haar ziekteproces. Zij vertelt onder andere hoe bij haar de klachten begonnen, hoe de diagnose verliep en hoe het nu met haar gaat. 

Het artikel staat op de website Planethealth.nl  en zal ook worden opgenomen op de campagnepagina van de Week van de Zeldzame Kankers.

Nieuws vanuit stichting huidlymfoom

  • Stichting Huidlymfoom heeft een nieuwe penningmeester: Stephan Westerdijk. 

  •  Mariëtte Jong-Güthschmidt is als vrijwilliger van PZK betrokken bij de werkgroep Kwaliteitsrichtlijnen Huidlymfomen die opgestart is.

  •  Soenita Bhaggoe is een nieuwe vrijwilliger voor de patiëntenraad.

  • Drs. Safa Najidh (LUMC en adviseur Bestuur stichting) is sinds november 2022 voor een jaar naar de Stanford Universiteit in Californië om mee te werken aan onderzoek naar behandelingen voor huidlymfoom. Lees hier meer informatie.

  • Er is, net als in 2022, subsidie VWS voor de Stichting toegekend voor dit jaar. Dit zetten we onder meer in voor de organisatie van de patiëntendag.

  • Voor de WhatsApp patiëntengroepen Sezary Syndroom en FMF kan je je nog aanmelden via info@stichtinghuidlymfoom.nl.

Foto van Patientendag 8-10-22.jpeg
webinar: aspecten van leven met een huidlymfoom
Wist je dat...
​​

  • CTCL staat voor Cutane T-cel lymfoom, dus T-cel huidlymfomen?

  • CTCL en CBCL als term voor huidlymfomen worden gebruikt in veel literatuur?

  • Er vrijwilligers nodig zijn bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en de Stichting Huidlymfoom? Meld je aan via onze website.

bottom of page