Kopie%20van%20IMG_2305_edited.png

Over ons

WiE wij zijn

Tijdens de eerste landelijke bijeenkomst (oktober 2018) voor patiënten met de diagnose huidlymfoom, werd als probleem gesignaleerd dat er te weinig makkelijk toegankelijke informatie over de ziekte beschikbaar is. Daarbij werd de wens uitgesproken om te komen tot de oprichting van een patiëntenorganisatie.
Hierop volgend sloeg een groep patiënten en naasten de handen ineen en richtte in juli 2019 de Stichting Huidlymfoom op. De Stichting Huidlymfoom is een onafhankelijke stichting met als doel het informeren en behartigen van belangen van patiënten met een huidlymfoom, door middel van kennisdeling en het bewerkstelligen van een optimale kwaliteit van behandeling en op het bevorderen van het contact tussen enerzijds patiënten en anderzijds hun behandelend artsen en verplegend personeel.
De stichting kent naast het Bestuur, een Patiëntenraad en een kring van betrokken medische experts op het gebied van huidlymfomen, de Medische Adviesraad.

 
 

bestuur


Het bestuur van de Stichting Huidlymfoom bestaat uit:
- Peter Jong, Voorzitter, voorzitter@stichtinghuidlymfoom.nl
- Ricus van Santen, Secretaris, secretaris@stichtinghuidlymfoom.nl
- Robert Terhaar sive Droste, Penningmeester, penningmeester@stichtinghuidlymfoom.nl
- Mariëtte Güthschmidt, Bestuurslid, guthschmidt@stichtinghuidlymfoom.nl
Richard Wijnschenk, Bestuurslid,

- Safa Najidh, Adviseur Bestuur. Arts-onderzoeker UMC Leiden.

Peter Jong

Voorzitter

Toen mijn partner de diagnose “huidlymfoom” kreeg kwamen direct allerlei vragen op.  Op een groot deel van deze vragen kregen we een antwoord op de eerste landelijke patiëntendag in het LUMC in het najaar van 2018. Dat was voor mij reden om het initiatief dat daar werd geboren om een patiëntenorganisatie op te richten, te ondersteunen en me als bestuurder van de stichting in te zetten voor verbetering van de belangenbehartiging van patiënten met een huidlymfoom.
Mijn rechtenstudie en de ervaring die ik vanuit mijn laatste werkgever Kamer van Koophandel als directielid en manager juridische zaken meeneem, helpen me hierbij.
Ik heb er alle vertrouwen in dat de stichting blijvend zijn meerwaarde voor de patiënten en hun naasten zal hebben.

Ricus van Santen

Secretaris

De diagnose huidlymfoom, ruim tien jaar geleden, leidde bij mij tot veel vragen over de aandoening. Duidelijk was al gauw, dat “huidlymfoom” een verzameling zeldzame huidaandoeningen is.  Een patiëntenorganisatie voor huidlymfoom bestond niet en eigen onderzoek op internet leverde evenveel nieuwe vragen als antwoorden op. Toen UMC Leiden in oktober 2018 het initiatief nam om zo’n patiëntenorganisatie in het leven te roepen heb ik mij aangemeld om dat initiatief te steunen, mede door het vervullen van een bestuurstaak; vanaf de oprichting van de Stichting Huidlymfoom op 24 juli 2019 ben ik secretaris van het bestuur.  

Ik ben van 1953 en, na zo’n tien jaar werk in het buitenland, sinds 1988 in Nederland onafhankelijk vastgoed- en bedrijfsadviseur met nadruk op het helpen van vastgoedgebruikers bij alle besluiten, alle disciplines waar zij mee te maken krijgen als zij moeten nadenken over huisvesting en bedrijvigheid.

Robert Terhaar sive Droste

Penningmeester

Na mijn studie Economie ben ik werkzaam geweest bij de Nederlandse Credietbank en vervolgens als hoofd van de bedrijfseconomische afdeling van het Gemeenschappelijk Administratiekantoor ( nu UWV). Daarna 7 jaar gewerkt bij Banque Paribas Nederland, laatstelijk als secretaris Hoofddirectie. Daarna als financieel directeur gewerkt bij Cebemo ( nu Cordaid) en als cfo van het waterleidingbedrijf van Amsterdam. De laatste 8  jaren van de loopbaan gewerkt als ( financieel )interim-manager  waarvan 4 jaar als directeur financiën bij de UvA/ bestuurder van de beta-faculteit.
Meerdere bestuursfuncties vervuld , o.a. bij Stichting Maatschappij & Krijgsmacht, Noordwijk Space Expo , Stichting Opkikker en Kennemer Gasthuis. Ik ben gehuwd en heb 3 volwassen dochters.

Mariëtte Güthschmidt

Bestuurslid

Tussen de eerste (onjuiste) diagnose (“aangeboren eczeem”) en de laatste (Mycosis Fungoides) lagen enkele jaren. Jaren waarin misschien eerder begonnen had kunnen worden met een behandeling als ik me beter had kunnen informeren.
Dit was voor mij de trigger om als bestuurslid/vrijwilliger mijn steentje bij te dragen aan toegankelijkheid van optimale informatievoorziening en betere belangenbehartiging van patiënten met deze zeldzame vorm van kanker.
Er is veel werk te doen in onze stichting en ik hoop daarom dat ook anderen zich als vrijwilliger, bestuurslid of lid van de Patiëntenraad bij ons willen aansluiten.

Richard Wijnschenk

Bestuurslid

Als 74 jarige pensionado die nog niet helemaal van alleen verdiende rust wil genieten heb ik mij in 2019 aangemeld om aktief te worden binnen de stichting Huidlymfoom. Dit naar aanleiding van het feit dat ik zelf sinds 2018 zelf patiënt ben geworden van de Huidlymfoom variant Mycosis Fungoïdes.

Als “nieuwe” MF patiënt werd mij al direct duidelijk dat er door gebrekkige informatie een wereld te winnen was op het gebied van diagnose, prognose en behandeling voor zowel patiënt als behandelaar. De Stichting kan in deze informatie een rol spelen.

Als voormalig bestuurder ( wethouder) en ex-IT-ondernemer wil ik graag mijn  steentje hierin bijdragen.

Safa Najidh

Adviseur Bestuur. Arts-onderzoeker UMC Leiden

Sinds een aantal jaar ben ik betrokken bij het onderzoek naar huidlymfomen op de afdeling huidziekten van het LUMC, eerder als student Geneeskunde en nu als arts-onderzoeker. Naast het onderzoek ben ik als adviseur verbonden aan de Stichting Huidlymfoom en steun ik haar van harte in het bewerkstelligen van haar doelstellingen.

 

Patiëntenraad (PAR)


Een lid van de PAR is een patiënt of een naaste van een patiënt met een huidlymfoom.
De PAR werkt nauw samen met het
Platform Zeldzame Kankers (PZK) om de
drie pijlers, informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact te initiëren en te faciliteren. Wanneer je ook een rol wil spelen in de PAR neem dan contact op met
info@stichtinghuidlymfoom.nl

De patiëntenraad van de Stichting Huidlymfoom bestaat uit:

Ton de Leeuw

Voorzitter Patiëntenraad

Ton_edited.jpg

Ik ben voorzitter Patiëntenraad stichting Huidlymfoom. Ik ben getrouwd met Mieke die patiënt is met een huidlymfoom. Ik ben als vrijwilliger vanaf het ontstaan van de stichting betrokken bij de activiteiten die samen met het platform Zeldzamer Kankers worden ontplooid. Ik wil mij inzetten om de zorg en informatie voor huidlymfoom patiënten te verbeteren. Wil je meer van mij weten bekijk mijn profiel op Linkedin.

Mieke de leeuw

Lid, patiënt-belangenbehartiger expertzorg en wetenschappelijk onderzoek

Mieke_edited.jpg

Ik ben getrouwd met Ton de Leeuw ik ben sinds 2018 vrijwilliger bij Hematon. Samen met Ton zet ik me in als vrijwilliger voor de Stichting Huidlymfoom en voor het Platform Zeldzame Kankers. Ik probeer een linking-pin te zijn tussen de genoemde organisaties. Sinds 2018 weet ik dat ik twee zeldzame ongeneeslijke kankers heb, MCL (lymfeklierkanker ) en het Sezary syndroom (huidlymfoom). Hier heb ik intussen veel kennis van. Mijn doel is 'kanker de wereld uit' en daarbij sluit ik me aan bij de doelstelling van de Cutaneous Lymphoma Foundation in de VS. 

Paul joosten

Lid, lotgenotencontact, moderator besloten Facebookgroep en gespreksgroep op kanker.nl.

PAUL_PORTRET120x120.jpg

Na tien jaar en veel verkeerde diagnoses kreeg ik in 1992 eindelijk te horen dat ik Mycosis Fungoides heb. Er was geen patiënteninformatie beschikbaar en het was ook onmogelijk om lotgenoten te vinden. Gelukkig sloeg de behandeling met UVB-licht goed aan. Sindsdien heb ik die met steeds langere tussenpozen nog een aantal keer gehad, de laatste in 2011 en sindsdien ben ik nagenoeg geheel vrij van symptomen.  Een paar jaar geleden startte ik een besloten Nederlandstalige Facebookgroep met inmiddels zo'n 75 deelnemers. Ik raakte betrokken bij de eerste landelijke patiëntendag bij het LUMC en mocht daar spreken over mijn ervaringen. Hieruit ontstond de Stichting Huidlymfoom en ik werd vrijwilliger. Ik weet hoe belangrijk het is om persoonlijk contact te kunnen leggen met mensen die soortgelijke ervaringen hebben en zet me daar graag voor in. 

Birgitta Huibregtsen

Lid, Werkgroepactiviteiten, Communicatie en Informatie PZK

Birgitta_edited.jpg

Na zo’n 12 jaar te hebben rondgelopen met verschillende plekken in mijn gezicht werd in 2010 een huidlymfoom gediagnosticeerd. In eerste instantie Lymfomatoide Papulose maar later werd deze diagnose (daar kwam ik toevallig achter) veranderd in Follicutrope Mycosis Fungoides. Het leven met een huidlymfoom was niet altijd eenvoudig.  Ik was daarom dolgelukkig toen de eerste patiëntendag werd aangekondigd door het LUMC. De aankondiging dat er een patiëntenvereniging werd opgericht deed mij er meteen toe besluiten om me hierbij aan te sluiten. Ik ben heel blij mijn steentje hieraan te kunnen bijdragen en voel me gesterkt nu contact te hebben met lotgenoten.

Naast mijn inzet voor de Huidlymfomen patiëntengroep, zit ik binnen het Platform Zeldzame Kankers in de werkgroepen Kennis Agenda, Matching Zeldzame Kankerpatiënten, Vergroten Doelgroep en in de Denktank. Binnen het NFK in de werkgroepen Samen Beslissen en Expertzorg. Tenslotte ben ik moderator in de kanker.nl gespreksgroep en in de besloten FB groep. Lees hier verder en ook hier.

Annelies Nijland

Lid, organisatie patiëntendag

Annelies.jpg

Ik woon in Zwolle. Al in mijn tienerjaren heb ik Mycosis Fungoidis gekregen, maar pas op mijn 34e is de diagnose gesteld. Waar ik behoefte aan had was lotgenoten contact en informatie. Eindelijk is er de huidlymfoom stichting opgericht en daar wil ik mij voor inzetten. Ik ben betroken bij  het organiseren van patiënten-dagen en regio bijeenkomsten. Daarnaast zit ik ook in de  adviescommissie voor wetenschappelijk onderzoek. 

Hylke Maes

Lid

Hylke Maes.jpg

Al sinds vele jaren loop ik rond met enkele "mysterieuze' huidletsels. In 2019 viel, na meerdere biopsieën, de definitieve diagnose van Mycosis Fungoïdes, in stadium 1A. Na een hele tijd zoeken naar de juiste behandeling, zijn mijn letsels sinds ongeveer anderhalf jaar goed onder controle dankzij een kuur met UVB - licht. Geregelde controles bij de dermatoloog zorgen er voor dat alles goed wordt opgevolgd.

Vrij snel na mijn diagnose ben ik op zoek gegaan naar meer informatie en lotgenoten. Uiteindelijk kwam ik via enkele omwegen bij de Stichting Huidlymfoom terecht, en wat later heb ik dan ook beslist om actief lid te worden van de patiëntenraad.

Ik woon in België, waar ondanks de geografische nabijheid het verschil in beschikbare informatie (voor patiënten en hun naasten) niet groter kan zijn dan met Nederland. Mijn hoop is om hier in de toekomst, samen met de stichting Huidlymfoom, verandering in te kunnen brengen en zo ook in België goede informatie te kunnen geven aan mensen die de diagnose huidlymfoom krijgen.

 

Medische Adviesraad (MAR)


Een lid van de MAR is een natuurlijk persoon met een medische achtergrond en/of specialistische kennis op het gebied van het doel van de stichting. De MAR geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur over het beleid van de stichting en de uitwerking daarvan en houdt zich op de hoogte van lopend en nieuw wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot het ontstaan en de behandeling van huidlymfomen, verleent medewerking aan publicaties van artikelen en van door de stichting uit te geven patiënteninformatie (brochures), adviseert het bestuur bij de beoordeling van aanvragen voor ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. De MAR is bevoegd om gezamenlijk met de Patiëntenraad van de stichting een voordracht te doen voor benoeming van een bestuurslid ingeval van een vacature. Voor een statutenwijziging van de stichting is goedkeuring van de MAR vereist. Bij de samenstelling van de MAR wordt gestreefd naar een multidisciplinaire vertegenwoordiging. De werkwijze van de MAR staat beschreven in het reglement van de MAR. Download reglement MAR

 

Leden van de Medische Adviesraad zijn:

:- Dr. L.A. Daniëls, radiotherapeut-oncoloog, UMC Amsterdam

- Dr. M.T.W. Gaastra, dermatoloog, Oosterwal Alkmaar, UMC Amsterdam

- Dr. K.D. Quint, dermatoloog, UMC Leiden

- Drs. W.B.C. Stevens, hematoloog, Radboud UMC Nijmegen

- Prof.dr. M.H. Vermeer, dermatoloog, UMC Leiden

- Dr. E. Wielinga, kno-arts, Kliniek Oud Zuid, Amsterdam

- Prof.dr. R. Willemze, dermatoloog, UMC Leiden

- Dr. A. Beishuizen, kinderoncoloog, Prinses Maxima Centrum, Utrecht