IMG_2330.JPG

Ervaringen

Uitzendig EenVandaag:

Mieke de Leeuw moest 8 jaar wachten op de analyse.

Hans%20Beuker_edited.jpg

Ervaring met huidlymfoom

Hans Beuker

Begin jaren '70 werd ik geconfronteerd met plotseling ontstaan van vreemde pukkels overal op mijn lichaam. Soms gingen ze vanzelf weer weg maar anderen ontwikkelden zich door en werden lelijke plekken. Ik had geen jeuk of pijn maar het was geen mooi gezicht op het strand en in het zwembad.

In 1973 of '74 werd ik door mijn huisarts verwezen naar de afdeling Dermatologie van het toenmalige AZL, waar ik door prof. Polano werd behandeld.  De dokter/patiënt verhouding in die tijd was heel anders dan nu! De hooggeleerde heer duldde absoluut geen tegenspraak, laat staan inspraak. Vooral omdat het onduidelijk was wat ik mankeerde en mede daardoor natuurlijk een aardig object was voor onderzoek. In de daarop volgende jaren heb ik vele experimentele therapieën ondergaan zonder dat er ook maar enige verbetering van de klachten ontstond ook had de “ziekte” voor zover mij bekend, geen naam. Ik heb röntgenbestralingen gehad waarbij ik in lood verpakt werd op de te bestralen plekken na. Als ik zo ingepakt lag, ging er een sirene en vluchtte iedereen de kamer uit en begon het apparaat lawaai te maken. Na een minuut of 10 stopte het geluid en werd ik bevrijd uit het lood. Voor de lichttherapieën heb ik in en op alle mogelijke apparaten gelegen, gestaan en gezeten. Experimentele combinaties van deze behandelingen met een aantal medicamenten gaven evenmin resultaat. Het aantal biopten dat er van mij genomen is, is niet te tellen evenmin als de hoeveelheid tubes crème en zalf die ik verbruikt heb. Dat je in die tijd als patiënt gezien werd als een studie object  blijkt wel uit het feit dat als ik door prof. Polano onderzocht werd, het meermalen voorkwam dat de deur van de onderzoekkamer openging en er een aantal studenten binnenkwamen die mij begonnen te bekijken en die moesten dan aan de prof. vertellen wat ze zagen! Als ik hier bezwaar tegen maakte werd dat volkomen genegeerd.

Via alle hoogleraren na Polano ben ik uiteindelijk bij de huidige prof. Vermeer terecht gekomen. Ik weet inmiddels dat ik een huidlymfoom (Lymfomatoïde papulose) heb en de communicatie over de ziekte en de behandeling daarvan is intussen zeer verbeterd. Wat niet echt verbeterd is, is de kwaal zelf. Nog steeds krijg ik op gezette tijden een aantal rode bultjes die soms weer uitgroeien tot flinke bulten die operatief verwijderd worden. Ook heb ik enkele malen bestralingen gehad en cytostatica gebruikt welke wel enige verbetering te zien gaven. 

Inmiddels zijn we dus een kleine 50 jaar verder en ben ik nog steeds niet genezen. Ik zit nu in de fase waakzaam afwachten.

De oprichting van het patiëntenplatform Huidlymfoom is mijns inziens een meer dan welkome ontwikkeling om meer aandacht te vragen voor onderzoek naar deze vorm van zeldzame kanker zodat er betere behandelmethoden en medicijnen ontwikkeld kunnen worden.

4-11.jpg

40 jaar ervaring met MF

Paul Joosten

Vier decennia laten zich niet kort samenvatten dus dit is een lang verhaal. Onderin een stuk over mijn zoektocht naar meer informatie en lotgenotencontact, een patiëntenfolder en hoe deze uiteindelijk toch is verschenen.

Begin jaren '80 kreeg ik hier en daar wat vreemde rode plekjes, vooral op mijn heupen en billen, maar omdat ik er nauwelijks last van had ging ik er niet meteen mee naar een dokter. Bij een keuring zagen ze die toch en zo kwam ik in een jarenlange mallemolen om uit te zoeken wat het was. De een dacht aan allergie, een ander vermoedde eczeem, de volgende psoriasis en wat ze er ook voor voorschreven, niets hielp. Uiteindelijk kwam ik in 1992 bij Prof. Willemze (toen nog in Amsterdam) en die liet, na nog het een en ander uitgesloten te hebben, een aantal biopten nemen (uitnemen van kleine stukjes huid met een soort mini-appelboor). Die werden onderzocht in een lab en ik kreeg de diagnose Mycosis Fungoides in stadium 1. Omdat er nèt iets meer dan 10% van mijn huid was aangedaan werd dat 1B. Lees verder..

IMG_2340.JPG

nn

NN

Nader invullen

Logo Kanker.jpg
Logo NFK.jpg

samenwerkingspartners:

  • Facebook

Subscribe to Our Newsletter

CONTACT >

T: 123-456-7890

F: 123-456-7890

E: info@mysite.com

© 2023 by Make A Change.
Proudly created with Wix.com