Ton de Leeuw

Voorzitter Patiëntenraad

Ton_edited.jpg

Ik ben voorzitter Patiëntenraad stichting Huidlymfoom. Ik ben getrouwd met Mieke die patiënt is met een huidlymfoom. Ik ben als vrijwilliger vanaf het ontstaan van de stichting betrokken bij de activiteiten die samen met het platform Zeldzamer Kankers worden ontplooid. Ik wil mij inzetten om de zorg en informatie voor huidlymfoom patiënten te verbeteren. Wil je meer van mij weten bekijk mijn profiel op Linkedin.

Mieke de leeuw

Mieke (....) kreeg in 2018 de diagnose ...

Mieke_edited.jpg

Ik ben getrouwd met Ton de Leeuw ik ben sinds 2018 vrijwilliger bij Hematon. Samen met Ton zet ik me in als vrijwilliger voor de Stichting Huidlymfoom en voor het Platform Zeldzame Kankers. Ik probeer een linking-pin te zijn tussen de genoemde organisaties. Sinds 2018 weet ik dat ik twee zeldzame ongeneeslijke kankers heb, MCL (lymfeklierkanker ) en het Sezary syndroom (huidlymfoom). Hier heb ik intussen veel kennis van. Mijn doel is 'kanker de wereld uit' en daarbij sluit ik me aan bij de doelstelling van de Cutaneous LLymphoma Foundation in de VS. 

Jetty Tempelman

Lid, patiënt-belangenbehartiger bij wetenschappelijk onderzoek naar huidlymfomen

IMG_2320.JPG

Mauris at viverra enim, eget luctus justo. Maecenas sit amet turpis et felis tincidunt maximus bibendum ac nisl. Suspendisse efficitur, leo vitae dictum facilisis, est felis tempus est, ornare mollis tellus lorem eget diam. Aliquam eu leo fringilla, convallis ligula a, ullamcorper lectus. Donec sagittis ante condimentum odio tristique mollis id id dolor. Nulla sed commodo ex. In mollis pulvinar leo, vitae finibus quam ultricies id. Morbi mattis vestibulum urna, non malesuada massa tincidunt vita

Paul joosten

Lid, Lotgenotencontact Facebook pagina Stichting Huidlymfoom

IMG_2320.JPG

Mauris at viverra enim, eget luctus justo. Maecenas sit amet turpis et felis tincidunt maximus bibendum ac nisl. Suspendisse efficitur, leo vitae dictum facilisis, est felis tempus est, ornare mollis tellus lorem eget diam. Aliquam eu leo fringilla, convallis ligula a, ullamcorper lectus. Donec sagittis ante condimentum odio tristique mollis id id dolor. Nulla sed commodo ex. In mollis pulvinar leo, vitae finibus quam ultricies id. Morbi mattis vestibulum urna, non malesuada massa tincidunt vita

Birgitta Huibregtsen

Lid, Werkgroepactiviteiten, Communicatie en Informatie PZK

IMG_2320.JPG

Mauris at viverra enim, eget luctus justo. Maecenas sit amet turpis et felis tincidunt maximus bibendum ac nisl. Suspendisse efficitur, leo vitae dictum facilisis, est felis tempus est, ornare mollis tellus lorem eget diam. Aliquam eu leo fringilla, convallis ligula a, ullamcorper lectus. Donec sagittis ante condimentum odio tristique mollis id id dolor. Nulla sed commodo ex. In mollis pulvinar leo, vitae finibus quam ultricies id. Morbi mattis vestibulum urna, non malesuada massa tincidunt vita

Hans Breuker

Lid, patiënt-belangenbehartiger bij wetenschappelijk onderzoek naar huidlymfomen

IMG_2320.JPG

Mauris at viverra enim, eget luctus justo. Maecenas sit amet turpis et felis tincidunt maximus bibendum ac nisl. Suspendisse efficitur, leo vitae dictum facilisis, est felis tempus est, ornare mollis tellus lorem eget diam. Aliquam eu leo fringilla, convallis ligula a, ullamcorper lectus. Donec sagittis ante condimentum odio tristique mollis id id dolor. Nulla sed commodo ex. In mollis pulvinar leo, vitae finibus quam ultricies id. Morbi mattis vestibulum urna, non malesuada massa tincidunt vita

Annelies Nijland

Annelies (....) kreeg in 2018 de diagnose ...

IMG_2320.JPG

Ik woon in Zwolle. Al in mijn tienerjaren heb ik Mycosis Fungoidis gekregen, maar pas op mijn 34e is de diagnose gesteld. Waar ik behoefte aan had was lotgenoten contact en informatie. Eindelijk is er de huidlymfoom stichting opgericht en daar wil ik mij voor inzetten. Ik ben betroken bij  het organiseren van patiënten-dagen en regio bijeenkomsten. Daarnaast zit ik ook in de  adviescommissie voor wetenschappelijk onderzoek. 

John Philip

Lid

IMG_2320.JPG

Mauris at viverra enim, eget luctus justo. Maecenas sit amet turpis et felis tincidunt maximus bibendum ac nisl. Suspendisse efficitur, leo vitae dictum facilisis, est felis tempus est, ornare mollis tellus lorem eget diam. Aliquam eu leo fringilla, convallis ligula a, ullamcorper lectus. Donec sagittis ante condimentum odio tristique mollis id id dolor. Nulla sed commodo ex. In mollis pulvinar leo, vitae finibus quam ultricies id. Morbi mattis vestibulum urna, non malesuada massa tincidunt vita

Richard Wijnschenk

Lid

IMG_2320.JPG

Mauris at viverra enim, eget luctus justo. Maecenas sit amet turpis et felis tincidunt maximus bibendum ac nisl. Suspendisse efficitur, leo vitae dictum facilisis, est felis tempus est, ornare mollis tellus lorem eget diam. Aliquam eu leo fringilla, convallis ligula a, ullamcorper lectus. Donec sagittis ante condimentum odio tristique mollis id id dolor. Nulla sed commodo ex. In mollis pulvinar leo, vitae finibus quam ultricies id. Morbi mattis vestibulum urna, non malesuada massa tincidunt vita

uitgelicht

Covid-19-crisis geeft huidlymfoompatiënten ook andere problemen

Mensen die behandeld worden voor kanker vallen binnen de groep kwetsbare mensen voor wie het virus een risico vormt. De risico’s van behandeling bij verminderde afweer worden dan ook afgewogen tegen de winst die behandeling oplevert. Dit betekent dat er soms kuren worden overgeslagen of een behandeling wordt uitgesteld. Voor diverse huidlymfoompatiënten betekent dit dat klachten opnieuw beginnen of verergeren, zoals erge jeuk. Heb je vragen over je behandeling, neem dan altijd contact op met je eigen arts. Lees verder...

Internationaal congres huidlymfomen februari 2020 in Barcelona

Van 12 tot 14 februari 2020 vond de vierde editie van het wereldwijde internationaal congres – World Congress of Cutaneous Lymphomas (WCCL)- plaats in Barcelona. Het doel van dit congres was om de meest actuele en relevante onderzoeksresultaten te delen en aanknopingspunten te vinden voor nieuwe onderzoeken, dan wel een samenwerkingsverband te starten. Een aantal onderzoekers van de afdeling huidziekten en pathologie van het LUMC presenteerden hun meest recente onderzoeksresultaten. Het gaat om de volgende onderzoeken. Lees verder...
 

bestuur


Het bestuur van de Stichting Huidlymfoom bestaat uit:
- Peter Jong, Voorzitter, voorzitter@stichtinghuidlymfoom.nl
- Ricus van Santen, Secretaris, secretaris@stichtinghuidlymfoom.nl
- Robert Terhaar sive Droste, Penningmeester, penningmeester@stichtinghuidlymfoom.nl
- Mariëtte Güthschmidt, Bestuurslid activiteiten, guthschmidt@stichtinghuidlymfoom.nl
- Vacature  

- Safa Najidh, Adviseur Bestuur. Arts-onderzoeker UMC Leiden.

 

Patiëntenraad (PAR)


Een lid van de PAR is een patiënt of een naaste van een patiënt met een huidlymfoom.
De PAR werkt nauw samen met het
Platform Zeldzame Kankers (PZK) om de
drie pijlers, informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact te initiëren en te faciliteren. Wanneer je ook een rol wil spelen in de PAR neem dan contact op met
info@stichtinghuidlymfoom.nl

De patiëntenraad van de Stichting Huidlymfoom bestaat uit:

 

 

 

 

- Ton de Leeuw, Ik ben voorzitter Patiëntenraad stichting Huidlymfoom. Ik ben getrouwd met Mieke die patiënt is met een huidlymfoom. Ik ben als vrijwilliger vanaf het ontstaan van de stichting betrokken bij de activiteiten die samen met het platform Zeldzamer Kankers worden ontplooid. Ik wil mij inzetten om de zorg en informatie voor huidlymfoom patiënten te verbeteren. Wil je meer van mij weten bekijk mijn profiel op Linkedin.


 

 

 

 

 

- Mieke de Leeuw, ik ben getrouwd met Ton de Leeuw ik ben sinds 2018 vrijwilliger bij Hematon. Samen met Ton zet ik me in als vrijwilliger voor de Stichting Huidlymfoom en voor het Platform Zeldzame Kankers. Ik probeer een linking-pin te zijn tussen de genoemde organisaties. Sinds 2018 weet ik dat ik twee zeldzame ongeneeslijke kankers heb, MCL (lymfeklierkanker ) en het Sezary syndroom (huidlymfoom). Hier heb ik intussen veel kennis van. Mijn doel is 'kanker de wereld uit' en daarbij sluit ik me aan bij de doelstelling van de Cutaneous LLymphoma Foundation in de VS. 
- Jetty Tempelman, Lid, patiënt-belangenbehartiger bij wetenschappelijk onderzoek naar huidlymfomen
- Paul Joosten, Lid, Lotgenotencontact Facebook pagina Stichting Huidlymfoom
- Birgitta Huibregtsen, Lid, Werkgroepactiviteiten, Communicatie en Informatie PZK
- Hans Beuker, Lid,  patiënt-belangenbehartiger bij wetenschappelijk onderzoek naar huidlymfomen

- Annelies Nijland, ik woon in Zwolle. Al in mijn tienerjaren heb ik Mycosis Fungoidis gekregen, maar pas op mijn 34e is de diagnose gesteld. Waar ik behoefte aan had was lotgenoten contact en informatie. Eindelijk is er de huidlymfoom stichting opgericht en daar wil ik mij voor inzetten. Ik ben betroken bij  het organiseren van patiënten-dagen en regio bijeenkomsten. Daarnaast zit ik ook in de  adviescommissie voor wetenschappelijk onderzoek. 

John Philip, lid

Richard Wijnschenk, lid



De PAR komt minimaal tweemaal per jaar bijeen ter bespreking van de lopende- en nieuwe activiteiten. Minimaal eenmaal per jaar komen PAR en bestuur bijeen ter bespreking van de algemene gang van zaken. De PAR kiest uit zijn midden een voorzitter die vergaderingen leidt en primair de communicatie verzorgt richting bestuur. De PAR bepaalt zijn eigen werkwijze. De werkwijze van de PAR staat beschreven in het reglement van de PAR. Download reglement PAR

 

Medische Adviesraad (MAR)


Een lid van de MAR is een natuurlijk persoon met een medische achtergrond en/of specialistische kennis op het gebied van het doel van de stichting. De MAR geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur over het beleid van de stichting en de uitwerking daarvan en houdt zich op de hoogte van lopend en nieuw wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot het ontstaan en de behandeling van huidlymfomen, verleent medewerking aan publicaties van artikelen en van door de stichting uit te geven patiënteninformatie (brochures), adviseert het bestuur bij de beoordeling van aanvragen voor ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. De MAR is bevoegd om gezamenlijk met de Patiëntenraad van de stichting een voordracht te doen voor benoeming van een bestuurslid ingeval van een vacature. Voor een statutenwijziging van de stichting is goedkeuring van de MAR vereist. Bij de samenstelling van de MAR wordt gestreefd naar een multidisciplinaire vertegenwoordiging. De werkwijze van de MAR staat beschreven in het reglement van de MAR. Download reglement MAR

 

Leden van de Medische Adviesraad zijn:

:- Dr. L.A. Daniëls, radiotherapeut-oncoloog, UMC Amsterdam

- Dr. M.T.W. Gaastra, dermatoloog, Oosterwal Alkmaar, UMC Amsterdam

- Dr. K.D. Quint, dermatoloog, UMC Leiden

- Drs. W.B.C. Stevens, hematoloog, Radboud UMC Nijmegen

- Prof.dr. M.H. Vermeer, dermatoloog, UMC Leiden

- Dr. E. Wielinga, kno-arts, Kliniek Oud Zuid, Amsterdam

- Prof.dr. R. Willemze, dermatoloog, UMC Leiden

- Dr. A. Beishuizen, kinderoncoloog, Prinses Maxima Centrum, Utrecht

- Dr. M. van Rossum, dermatoloog, Radboud UMC, Nijmegen