bestuur

Het bestuur van de Stichting Huidlymfoom bestaat uit:
- Peter Jong, Voorzitter, voorzitter@stichtinghuidlymfoom.nl
- Ricus van Santen, Secretaris, secretaris@stichtinghuidlymfoom.nl
- Robert Terhaar sive Droste, Penningmeester, penningmeester@stichtinghuidlymfoom.nl
- Mariëtte Güthschmidt, Bestuurslid activiteiten, guthschmidt@stichtinghuidlymfoom.nl
- Vacature  

- Safa Najidh, Adviseur Bestuur. Arts-onderzoeker UMC Leiden.

​

Patiëntenraad (PAR)

Een lid van de PAR is een patiënt of een naaste van een patiënt met een huidlymfoom.
De PAR werkt nauw samen met het Platform Zeldzame Kankers (PZK) om de
drie pijlers, informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact te initiëren en te faciliteren. Wanneer je ook een rol wil spelen in de PAR neem dan contact op met info@stichtinghuidlymfoom.nl

De patiëntenraad van de Stichting Huidlymfoom bestaat uit:

​

​

- Ton de Leeuw, Ik ben voorzitter Patiëntenraad stichting Huidlymfoom. Ik ben getrouwd met Mieke die patiënt is met een huidlymfoom. Ik ben als vrijwilliger vanaf het ontstaan van de stichting betrokken bij de activiteiten die samen met het platform Zeldzamer Kankers worden ontplooid. Ik wil mij inzetten om de zorg en informatie voor huidlymfoom patiënten te verbeteren. Wil je meer van mij weten bekijk mijn profiel op Linkedin.

​
 

- Mieke de Leeuw, ik ben getrouwd met Ton de Leeuw ik ben sinds 2018 vrijwilliger bij Hematon. Samen met Ton zet ik me in als vrijwilliger voor de Stichting Huidlymfoom en voor het Platform Zeldzame Kankers. Ik probeer een linking-pin te zijn tussen de genoemde organisaties. Sinds 2018 weet ik dat ik twee zeldzame ongeneeslijke kankers heb, MCL (lymfeklierkanker ) en het Sezary syndroom (huidlymfoom). Hier heb ik intussen veel kennis van. Mijn doel is 'kanker de wereld uit' en daarbij sluit ik me aan bij de doelstelling van de Cutaneous LLymphoma Foundation in de VS. 
- Jetty Tempelman, Lid, patiënt-belangenbehartiger bij wetenschappelijk onderzoek naar huidlymfomen
- Paul Joosten, Lid, Lotgenotencontact Facebook pagina Stichting Huidlymfoom
- Birgitta Huibregtsen, Lid, Werkgroepactiviteiten, Communicatie en Informatie PZK
- Hans Beuker, Lid,  patiënt-belangenbehartiger bij wetenschappelijk onderzoek naar huidlymfomen

​

​

​

​

​

​

- Annelies Nijland, ik woon in Zwolle. Al in mijn tienerjaren heb ik Mycosis Fungoidis gekregen, maar pas op mijn 34e is de diagnose gesteld. Waar ik behoefte aan had was lotgenoten contact en informatie. Eindelijk is er de huidlymfoom stichting opgericht en daar wil ik mij voor inzetten. Ik ben betroken bij  het organiseren van patiënten-dagen en regio bijeenkomsten. Daarnaast zit ik ook in de  adviescommissie voor wetenschappelijk onderzoek. 

- John Philip, lid

- Richard Wijnschenk, lid



De PAR komt minimaal tweemaal per jaar bijeen ter bespreking van de lopende- en nieuwe activiteiten. Minimaal eenmaal per jaar komen PAR en bestuur bijeen ter bespreking van de algemene gang van zaken. De PAR kiest uit zijn midden een voorzitter die vergaderingen leidt en primair de communicatie verzorgt richting bestuur. De PAR bepaalt zijn eigen werkwijze. De werkwijze van de PAR staat beschreven in het reglement van de PAR. Download reglement PAR

​

Medische Adviesraad (MAR)

Een lid van de MAR is een natuurlijk persoon met een medische achtergrond en/of specialistische kennis op het gebied van het doel van de stichting. De MAR geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur over het beleid van de stichting en de uitwerking daarvan en houdt zich op de hoogte van lopend en nieuw wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot het ontstaan en de behandeling van huidlymfomen, verleent medewerking aan publicaties van artikelen en van door de stichting uit te geven patiënteninformatie (brochures), adviseert het bestuur bij de beoordeling van aanvragen voor ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. De MAR is bevoegd om gezamenlijk met de Patiëntenraad van de stichting een voordracht te doen voor benoeming van een bestuurslid ingeval van een vacature. Voor een statutenwijziging van de stichting is goedkeuring van de MAR vereist. Bij de samenstelling van de MAR wordt gestreefd naar een multidisciplinaire vertegenwoordiging. De werkwijze van de MAR staat beschreven in het reglement van de MAR. Download reglement MAR

Leden van de Medische Adviesraad zijn:

:- Dr. L.A. Daniëls, radiotherapeut-oncoloog, UMC Amsterdam

- Dr. M.T.W. Gaastra, dermatoloog, Oosterwal Alkmaar, UMC Amsterdam

- Dr. K.D. Quint, dermatoloog, UMC Leiden

- Drs. W.B.C. Stevens, hematoloog, Radboud UMC Nijmegen

- Prof.dr. M.H. Vermeer, dermatoloog, UMC Leiden

- Dr. E. Wielinga, kno-arts, Kliniek Oud Zuid, Amsterdam

- Prof.dr. R. Willemze, dermatoloog, UMC Leiden

- Dr. A. Beishuizen, kinderoncoloog, Prinses Maxima Centrum, Utrecht

- Dr. M. van Rossum, dermatoloog, Radboud UMC, Nijmegen

​

​