Waarom 10 jaar misdiagnoses

13 maart 2023. Tien jaar duurde het voordat ik de diagnose Sézary Syndroom kreeg en de behandeling pas kon starten. Een Amerikaanse specialist legde het als volgt uit: Stel je een puzzel voor met 2000 stukjes van een stad ergens in de wereld. Je hebt geen voorbeeld dus je weet niet welke stad het is. Als je gaat puzzelen herken je uiteindelijk bekende delen of gebouwen. Maar voordat je weet welke stad het is heb je al veel tijd gepuzzeld. Dit is ook bij de zoektocht naar een zeldzame kanker. Bij mij dachten specialisten puzzelstukjes te herkennen en noemden het: eczeem, contact allergie, of allerlei allergische reacties. Totdat de specialisten in het Radboud de puzzel echt helemaal gingen leggen. Ze ontdekten dat het resultaat van de puzzel het Sézary Syndroom was.

De derde MOGA: Ik startte alleen in de zaal, ook voor de verpleegkundigen verrassend leeg die middag. De paars-violette stoelen zitten prima. Ik begin ook te wennen aan deze omgeving. De doorlooptijd van de mogamulizumab wordt steeds op 1 uur ingesteld. Daarna nog een zoutoplossing, Met voor- en nawerk ben ik in twee uur klaar. Tot nu toe gaat alles goed zonder bijwerkingen.