Terug in de tijd: als een diagnose meer vragen dan antwoorden biedt...

Augustus 2019. Na vele jaren van afvragen waarom die plek eczeem maar niet weg te krijgen was, viel eindelijk het verdict: mycosis fungoides. Maar met die diagnose alleen was ik niet veel wijzer. Want wat is dat eigenlijk, mycosis fungoides?

Is het een schimmelinfectie (want zo klinkt de naam wel een beetje)? Nee, mevrouw het heeft niets met schimmel te maken. Het is een kwaadaardige groei van t-lymfocyten in de huid.

Oei, heb ik dan huidkanker? Nee mevrouw, u hebt kanker in de huid, maar geen huidkanker. Het zijn niet uw huidcellen die abnormaal woekeren, het zijn uw witte bloedcellen.

Als ik dan kanker heb, heb ik dan chemo nodig? Of bestraling? Nee mevrouw, bij MF in een vroeg stadium kan u behandeld worden met cortisonezalf en met UVB-therapie. Er zijn geen agressieve behandelingen nodig.

Wil dat dan zeggen dat ik met wat cortisonezalf kan genezen? Nee mevrouw, genezen zal niet gebeuren. We kunnen de ziekte hopelijk voor lange tijd onderdrukken, maar genezen zal het niet.

En zo kan ik nog een tijdje blijven doorgaan. Bij mij zorgde de definitieve diagnose van MF enerzijds voor opluchting (want nu wist ik eindelijk wat er aan de hand was), en anderzijds voor een miljoen extra vragen. Ik begreep het niet zo goed. Het heeft heel wat tijd gekost voor ik begreep wat er allemaal bij het etiketje paste. Dat je dus kanker kan hebben zonder te moeten vrezen voor je leven. Dat je kanker in je huid kan hebben zonder van huidkanker te kunnen spreken. Dat er altijd wel een soort van onzekerheid zal blijven (zeker als er zichtbare letsels zijn, ook al hoeven die niet onmiddellijk behandeld te worden).

Die lange zoektocht naar duidelijkheid, en het moeilijk vinden van duidelijke info en van lotgenoten, is voor mij de belangrijkste reden dat ik ben aangesloten bij de Stichting Huidlymfoom. Om te voelen dat je niet alleen bent. En dat we allemaal, hoewel we een verschillend pad bewandelen, toch met gelijkaardige obstakels te maken krijgen. Om het bewustzijn rond huidlymfomen aan te wakkeren en wat duidelijker op de kaart te zetten.

Ik ben benieuwd of dat voor jullie herkenbaar is… Ik hoop jullie met deze blogs wat mee te nemen in hoe ik mijn traject heb ervaren en enkele belangrijke topics onder de aandacht te brengen. Hebben jullie suggesties, vragen, bedenkingen,… Shoot, zou ik zeggen :-) laat ze even achter in de commentaar ofzo, en dan bekijk ik ze met veel plezier!