MOGA en Japanモダンガール

8 mei 2023, 8e MOGA.

Aangezien de MOGA medicatie nog niet doet wat ik wil ga ik vandaag een zijstraat in. Wat ik hieronder schrijf over Moga heeft dus niets te maken met mijn infuus-inhoud maar maakt de Moga toch 'gezelliger' en 'positiever'. Ik heb net met mijn dochter Christie een online cursus Japanse kunst en geschiedenis gevolgd. En tot onze verbazing kwamen we Moga in de Nihonga schilderskunst tegen. Moga (modern girls) was de benaming voor Japanese vrouwen die de westerse mode en leefstijl volgden in de periode na de 1e wereldoorlog. Wij vonden de Moga schilderijen super mooi.

De mode van toen kun je nu nog steeds als retro-vintage kleding kopen. Ik ga hier iets van kopen als de Moga echt werkt voor mij.

De tweede zijstraat die ik vandaag inga: de immuuntherapie Moga is sinds 2014 in Japan goedgekeurd. (Japanse farmaceut). En sinds 2014 worden er patiënten mee behandeld in Japan. In het Radboud ben ik de eerste patiënt die Moga krijgt. Moga wordt vooral ingezet voor patiënten met MF en de kanker die ik heb het Sezary syndroom (SZ). SZ-patienten bleken ook een hogere respons te hebben. Tijdens een studie in 2018 (USA) bleek dat ongeveer 40 procent van de deelnemers huidirritaties kreeg. Nou die heb ik helaas ook: rode vlekken over mijn hele lichaam, jeuk en branderigheid. Voelt als een SZ-uitbraak of zonnebrand. In het USA-onderzoek stopte ongeveer 18 procent van de deelnemers vanwege de huiduitslag gerelateerd aan de Moga. Ik ga voorlopig wel door, ik geloof nog in MOGA en stoppen betekent ook dat de ziekte dan weer verergert.