help mee
Platform voor patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.
Wanneer je hoort dat je kanker hebt, staat je wereld op zijn kop...
De diagnose brengt een periode met veel vragen en onzekerheid. Stichting huidlymfoom heeft daarom als doel het informeren van en behartiging van belangen van patiënten met een huidlymfoom. Er wordt gewerkt aan het toegankelijk maken van informatie met betrekking tot diagnose en behandeling van patiënten. De stichting wil vanuit het patiëntenperspectief een bijdrage leveren aan de opzet van wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van huidlymfomen. Communicatie en informatievoorziening, patiëntenbelangenbehartiging, lotgenotencontacten en samenwerking met het platform Zeldzame Kankers zijn speerpunten van de stichting.
* Informatie op Kanker.nl en het platform Zeldzame Kankers komt tot stand door inbreng en goedkeuring van de stichting Huidlymfoom en door het expertcentrum van het UMC Leiden.
Praatkaarten huidlymfoom
6 praatkaarten zijn beschikbaar, zie downloads
uitgelicht
podcast
Podcast Huidlymfoom te beluisteren: Klik hier
Jaarlijkse patiëntendag LUMC
Op 11 november 2023 van 12:30 - 17:00 uur vindt weer de jaarlijkse patiëntendag plaats in het LUMC.
Het gevarieerde programma omvat onder andere informatie over problemen door jeuk, nieuws over lopend wetenschappelijk onderzoek, uitleg over huidlymfomen en de meest actuele resultaten van internationaal onderzoek. Het definitieve programma volgt binnenkort.
Inschrijven voor de patiëntendag kan nu al via deze link.
Anders dan voorgaande jaren vindt de bijeenkomst plaats in collegezaal 1 van het LUMC. Deze is te vinden in het hoofdgebouw (gebouw 1), volg hiervoor de bewegwijzering. Deelname is gratis, inclusief uitrijkaart voor de parkeergarage.
Zien je we op 11 november?
Nieuws vanuit Stichting Huidlymfoom
-
15 september is het jaarlijkse Lymphoma Awareness Day, georganiseerd door de Lymphoma Coalition. Thema dit jaar is gevoelens bij kanker.
-
Van 17-19 oktober vindt de jaarlijkse conferentie van de Lymphoma Coalition plaats in Madrid. Na afloop zullen vertegenwoordigers van Europese huidlymfoompatiëntenorganisaties met elkaar bespreken hoe er meer samengewerkt kan worden om de gezamenlijke doelen te bereiken.
-
Ricus van Santen is wegens persoonlijke omstandigheden afgetreden als bestuurslid. Zijn taken worden voorlopig overgenomen door Stephan van Westerdijk en Mariëtte Guthschmidt.
-
De overige leden van bestuur en patiëntenraad zijn weer voor 4 jaar herbenoemd conform de statuten en reglementen.
-
Wil jij ons bestuur komen versterken? We zoeken in ieder geval nog een secretaris. Interesse of wil je meer weten? Stuur een e-mail naar info@stichtinghuidlymfoom.nl.
-
Ook zoeken wij een vrijwilliger die mee kan werken aan de totstandkoming van nieuwsbrieven. Interesse of wil je meer weten? Stuur een e-mail naar info@stichtinghuidlymfoom.nl.
-
Je kunt je nog steeds melden om in de Whatsapp-groepen Sezary of FMF mee te doen. Mail naar info@stichtinghuidlymfoom.nl
-
Wil je de stichting op andere manieren steunen? Donateur worden, eenmalig of herhaald (via incassomachtiging mogelijk)? Een sponsoractie opzetten? Graag denken we met je mee.
Meekijken met wetenschappelijk onderzoek
Kortgeleden hebben patiënten-vertegenwoordigers Mieke de Leeuw en Annelies Nijland advies gegeven aan prof. Maarten Vermeer van het LUMC over de conceptfase van het onderzoek “Analyse van moleculaire afwijkingen in tumorcellen geïsoleerd uit de huid”.
Het klinkt ingewikkeld maar het gegeven advies ging over de:
-
PIF (ProefpersonenInformatie) die voor deelnemers aan het onderzoek geschreven is. De PIF gaf duidelijke uitleg over het onderzoek.
Belasting voor toekomstige (vrijwillige) deelnemers: een buisje bloed en 2 biopten. Dit lijkt ons niet belastend, zeker niet als dit mogelijke nieuwe therapeutische aanknopingspunten op kan leveren.
