Podcast Huidlymfoom te beluisteren: Klik hier
Dit jaar bestaat de Stichting officieel 5 jaar.
Een mooi moment om terug- en vooruit te blikken.
Een korte terugblik
Tijdens de eerste landelijke bijeenkomst (oktober 2018) voor patiënten met de diagnose huidlymfoom, ontstond het idee om een patiëntenorganisatie op te richten. Er was te weinig makkelijk toegankelijke informatie over de ziekte beschikbaar en daar moest iets aan veranderen. Een groep patiënten en naasten richtte op 24-07-2019 Stichting Huidlymfoom op, met als doel het informeren en behartigen van belangen van patiënten met een huidlymfoom. .......Lees meer
i
Brochure (“Mijn cutaan Lymfoom”) over CTCL
Kyowa Kirin heeft een brochure laten ontwikkelen waarin een aantal interviews met leden van de stichting opgenomen is en veel informatie over huidlymfomen te vinden is. Dit document is ook heel geschikt om te laten lezen aan familie en/of vrienden die meer willen weten over je ziekte.
Brochure
Wereldcongres Cutane Lymfomen in de VS
Van 11 tot 13 april j.l. vond in de VS het 5e wereldcongres voor cutane lymfomen plaats dat bezocht werd door dermatologen, hematologen en oncologen. Hier werden de laatste ontwikkelingen in onderzoek, behandeling en patiëntenzorg van patiënten met cutaan lymfoom besproken. Hierbij lag het zwaartepunt op Mycosis Fungoïdes en Sézary syndroom.
Naast rapportages waarin verschillende behandelingen werden vergeleken en zeer technische voordrachten, was er ook een middag georganiseerd waarin de kwaliteit van leven van de patiënt centraal stond.
Hierbij kwam uit Engeland een belangrijk onderzoek over het electronisch meten van de kwaliteit van leven van patiënten door middel van het zgn. ePROMs-systeem. Patiënten kunnen elektronisch, thuis, voorafgaand aan het consult van de arts vragenlijsten invullen, met de mogelijkheid om zorgverleners erbij te betrekken. De arts bekijkt de antwoorden vóór het kliniekbezoek, bespreken ze met hun patiënt en de gegevens en uitkomsten van het overleg worden opgeslagen in het elektronische patiëntendossier.
Cutaneous Lymphoma Foundation viert 25 jarig bestaan.
Aansluitend aan het wereldcongres vond de 2-daagse patiënten bijeenkomst plaats. Die bijeenkomst werd georganiseerd door de Cutaneous Lymphoma Foundation en had een feestelijk karakter vanwege het 25-jarig bestaan van de Foundation. Er waren ongeveer 70 deelnemers, waaronder Eize Wielinga, voorzitter St. Huidlymfoom, uit verschillende landen er werden voordrachten van zowel medisch specialisten als patiënten gehouden. Ook was er een panel bestaande uit patiënten en verzorgenden, die persoonlijke ervaringen uitwisselden. Tijdens de 2 dagen waren er posters opgesteld waarop individuele patiënten hun ervaringen in een persoonlijk verhaal hadden opgeschreven
Er waren veel opvallende overeenkomsten in de verschillende “patient journeys”, van zowel de patiënten in het panel als die van de posters. Lees verder.....
CLFoundation 25 jaar
