top of page

Platform voor patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.

Wanneer je hoort dat je kanker hebt, staat je wereld op zijn kop...

De diagnose brengt een periode met veel vragen en onzekerheid. Stichting huidlymfoom heeft daarom als doel het informeren van en behartiging van belangen van patiënten met een huidlymfoom. Er wordt gewerkt aan het toegankelijk maken van informatie met betrekking tot diagnose en behandeling van patiënten. De stichting wil vanuit het patiëntenperspectief een bijdrage leveren aan de opzet van wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van huidlymfomen. Communicatie en informatievoorziening, patiëntenbelangenbehartiging, lotgenotencontacten en samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties  (NFK) zijn speerpunten van de stichting.


* Informatie op Kanker.nl en het NFK komt tot stand door inbreng en goedkeuring van de stichting Huidlymfoom en door het expertcentrum van het UMC Leiden.

Informatie voor Zorgprofessionals: Patiënten met cutaan lymfoom worden soms laat gediagnosticeerd met als gevolg mogelijk progressie van de ziekte. Vaak komt dit omdat de aandoening lijkt op eczeem en psoriasis. Om deze reden is in samenwerking met de Stichting Huidlymfoom en overleg met NVDV een geaccrediteerde webinar ontwikkeld over cutaan T-cel lymfoom. De webinar is speciaal gemaakt voor dermatologen. Na afronding ontvangt u 1 studiepunt. De sprekers in de webinar zijn dr. Koen Quint (LUMC), patholoog prof. dr. Marijke Van Dijk (UMCU) en dermatoloog dr. Menno Gaastra In de webinar gaan zij op basis van niet eerder vertoonde casuïstiek in op het klinische - en pathologische beeld dat inzicht geeft of het gaat om de diagnose cutaan lymfoom of toch eczeem of psoriasis. Bij iedere casus geven de sprekers tips om tot de juiste diagnose te komen en gaan ze in op een bijpassend behandelplan. Het is een on-demand webinar dat u op elk gewenst tijdstip kunt volgen (duur: 1uur). https://medischescholing.nl/cursus/46282

opnames van de presentaties op Patiëntendag
11 november 2023, LUMC

NieuwsbrieVEN Huidlymfoom :

-Januari 2025 nr. 19

-Oktober 2024 nr.18

- Mei 2024 nr. 17

-December 2023 nr. 16

September 2023 nr. 15

Juni 2023 nr 14

Maart 2023 nr.13 

November 2022 nr. 12

-  Augustus 2022 -nr.11

-  April 2022 - nr. 10

-  Februari 2022 - nr. 9

-  Oktober 2021 - nr. 8 

-  Juli 2021 - nr. 7

-  April 2021 - nr.6

-  Januari 2021 - nr.5

-  September 2020 -nr.4

-  April 2020 - nr.3

-  Januari 2020 nr.2

Link naar Presentaties
Patiëntendag 11/11/2023

http://bit.ly/Huidlymfoomdag

IMG_2176.JPG

uitgelicht

podcast

Podcast Huidlymfoom te beluisteren: Klik hier

Brochure (“Mijn cutaan Lymfoom”) over CTCL

Kyowa Kirin heeft een brochure laten ontwikkelen waarin een aantal interviews met leden van de stichting opgenomen is en veel informatie over huidlymfomen te vinden is. Dit document is ook heel geschikt om te laten lezen aan familie en/of vrienden die meer willen weten over je ziekte.

 

Brochure

 

Huidlymfoomdag op zaterdag 29 maart 2025 - LUMC

 

Jaarlijkse Patiëntendag huidlymfomen in het LUMC heet nu Huidlymfoomdag. De definitieve datum is zaterdag 29 maart 2025 in het LUMC. Tijd: 13-17 uur. Programma is nog niet helemaal af, wel komende nieuwste ontwikkelingen aan de te leggen met andere deelnemers.

Er worden o. a. 5 onderzoeken gepresenteerd door onderzoekers van het LUMC te Leiden om te laten zien wat arts-onderzoekers doen en zij laten hiermee ook zien dat het uiteindelijk de zorg gaat verbeteren.
Ook is er deze dag een panel aanwezig met specialisten op het gebied van huidlymfomen om uw vragen te beantwoorden.
U kunt uw vragen vooraf schriftelijk indienen via info@stichtinghuidlymfoom.nl of tijdens en na afloop van het programma.

 

Aanmelden kan nu al door via de website uw gegevens in te vullen. In een extra nieuwsbrief zal U als eerste geïnformeerd worden als het programma definitief is. Wij hopen op een grote opkomst.

Aanmelden

Week van de zeldzame kankers 2025 

Evenals vorig jaar werkt de Stichting Huidlymfoom weer samen met Kyowa Kirin (farmaceut) en de Telegraaf in het kader van de week van de zeldzame kankers. In de papieren en in de online Telegraaf-editie van 28 februari 2025 komt een redactioneel interview geïnitieerd vanuit Kyowa Kirin. Hierin wordt meer bewustwording gecreëerd rondom huidlymfoom.

Dit jaar is Joyce v.d. Brink van onze stichting  geïnterviewd. Joyce vertelt over de zeldzame vorm van kanker bij haar: het Sezary syndroom. Ook Rosanne Ottenvanger, arts van het LUMC geeft in deze editie informatie over Cutaan T-cel Lymfoom, afgekort CTCL.  Er wordt in deze editie aandacht gegeven aan de volgende items: Wat is een huidlymfoom? Welke soorten zijn er? De impact op het leven en het belang van extra onderzoek.

Zie Kanker.nl

Website Stichting Huidlymfoom wordt vernieuwd

 

2024 stond in het teken van een heroriëntatie van Stichting Huidlymfoom, waarin het bestuur heeft besloten dat Stichting Huidlymfoom de verbindende factor wil zijn voor iedereen die te maken heeft met een huidlymfoom. Of het nu een patiënt is of een naaste, een zorgprofessional of farmaceut, verzekeraar of....., Stichting huidlymfoom wil alle partijen verbinden om zo de bekendheid van huidlymfoom, vroegtijdige diagnose en onderzoek naar behandeling van huidlymfoom verder te brengen.

 

Hoe we dit willen doen?

Naast een enthousiast bestuur, is een goede website ons belangrijkste middel om dit te bereiken. Voorwaarde daarbij is dat de website goed vindbaar is en alle partijen aanspreekt.

Het bestuur heeft besloten dat dit een goed moment is om de bestaande website onder handen te nemen. Samen met Firma Twist, wordt er hard gewerkt aan een nieuwe website die onze doelen moet gaan ondersteunen. De eerste ontwerpen zijn gepresenteerd en dat ziet er veelbelovend uit. 

 

Wanneer kunt u de nieuwe website bezoeken?

De planning is om de nieuwe website in de loop van het eerste kwartaal 2025 te presenteren. 

Natuurlijk laten we de lancering niet ongemerkt voorbijgaan.

In een extra nieuwsbrief zal men als eerste geïnformeerd worden. Wij kunnen niet wachten. 

 
 
stichtinghuidlymfo

November 2023. De mogelijkheid om eens echt contact te maken met mensen in hetzelfde schuitje. De mogelijkheid om eens echt met elkaar te praten. De mogelijkheid ook om nog eens wat bij te leren over de wetenschappelijke aspecten van huidlymfomen, levenskwaliteit en mogelijke behandelingen. En als laatste (maar minstens even belangrijk als de rest), de mogelijkheid om een aantal sprekers hun persoonlijke verhaal te laten horen, omdat ook die aspecten niet onbelicht mogen blijven.

Het was een fijn moment om elkaar eens (terug) te ontmoeten. Fijn om te merken dat je niet alleen staat, dat er mensen zijn die echt begrijpen waar je door gaat. Fijn om eindelijk eens een echt gezicht te kunnen kleven op mensen die je tot die dag alleen nog maar virtueel had ontmoet. Fijn om vast te stellen dat er, ondanks de soms moeilijke situaties, toch een positieve vibe leeft onder de patiënten met een huidlymfoom en hun naasten.

Diegenen die er niet bij konden zijn (of diegenen die er wel bij konden zijn, maar hun geheugen even willen opfrissen), willen we natuurlijk niet in de kou laten staan. Daarom zijn de opnames van de verschillende voordrachten nu te zien op onze website. Neem dus gerust eens een kijkje.

Heb je na het bekijken van deze opnames nog vragen, bedenkingen,..? Of zijn er zaken die je graag eens in deze blog besproken zou willen zien? Laat het ons gerust weten via info@stichtinghuidlymfoom.nl.

Tot snel!

28 weergaven0 opmerkingen
bottom of page